Harmati Gyöngyi: “Esőemberkék” – Autizmussal élni betegség, állapot vagy bélyeg?
Az autizmus világszerte, így hazánkban is egyre gyakoribb, illetve egyre több embernél ismerik fel, diagnosztizálják. A jelenlegi statisztikák szerint 100 emberből egy küzd az autizmussal. Magyarországon így minimum 100.000 autista él, családtagjaikkal együtt ez nagyjából félmillió embert érinthet, világ szerte pedig tízmilliók életét nehezíti meg. Megdöbbentő és elgondolkodtató adat. Milyen sorsok, életutak húzódnak meg e számok árnyékában?!
Az autizmussal fiam óvodástársának érintettsége révén találkoztam először, úgy 35 évvel ezelőtt. A kisfiúval és édesanyjával szinte egyszerre értünk az óvoda kapujához reggelente. Szomorú arcáról leolvasható volt, amit nyílt titokként kezeltek: az ő fia teljesen más, mint a többiek. A kisgyermek nehezen működött együtt. Különleges módon viselkedett, de külsőre nem tűnt fel semmi szokatlan, arca bájos, kedves volt. Anyukáját nehezen tudta útjára engedni, és csak az vigasztalta meg, ha hajszálpontosan ugyanolyan színű és formájú lego-kockákból mindig ugyanazt az építményt elkészítette – minden nap. Az óvodában folyamatosan szembesítették az anyukát gyermeke furcsa viselkedésével. Egyszer csak azzal szembesültem, hogy az anyuka és a kisfia már nem jönnek többet. Mint később megtudtam, egy olyan intézmény találtak a gyermek számára, ahol szeretetteljes, támogató légkörben fejlődhetett tovább. Nemrégiben ismét találkoztam az édesanyával, aki érdeklődésemre boldogan újságolta: bár nem volt az út könnyű idáig, de fia egyetemet végzett, és most informatikusként éli az életét. Ez a spektrumzavar egyik oldala, mégpedig a naposabb. Sajnos van árnyékosabb oldala is, amit nemrégiben véletlenül hallottam meg egy orvosi váróteremben ülve. Ez az anyuka arról számolt be várakozás közben, hogy az ő fia is autista, de sajnos nem tudott megtanulni sem írni, sem olvasni, még iskolába sem lehetett járatni, teljesen a gondoskodásukra szorul.
Amikor a hét betűből álló szót – autista – kimondják, az mindent egy csapásra megváltoztat. Vajon betegség, állapot vagy bélyeg, amit egy életre rásütnek az érintettek homlokára? Rengeteg az előítélet, a bizonytalanság, a “hogyan tovább”, mely megterheli az amúgy is kimondhatatlan nehézséggel járó spektrumzavarral élő egyének és családtagjaik, hozzátartozóik mindennapjait.
Az Autisták Országos Szövetségének honlapján olvasható, hogy korábban ezt az állapotot öt csoportra osztották. “Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” (ASD) írják le az állapotot.”
(Forrás: Az autizmusról | Autisták Országos Szövetsége (aosz.hu)
Az autizmus leírója Dr. Leo Kanner amerikai gyermekorvos már 1943-ban megállapította: “Az autizmus, nem betegség, ezért nem gyógyítható, hanem egy olyan állapot, amely az érintettet végigkíséri egész életében. Kiváltó oka máig nem ismert pontosan, de szerepe lehet benne a genetikának.” Az autizmus spektrumzavar egy gyűjtőfogalom, mely egy olyan idegi-fejlődési rendellenességet takar, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, szociális érintkezésekben, kommunikációs képességekben, a normálistól kisebb-nagyobb fokban eltérő viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az autizmus olyan széles spektrumon (színskálán) mozog, amely a legszélsőségesebb formákban is megnyilvánulhat.
A kis mértékben furcsán viselkedő különcöktől az egész nap az ágyuk szélén ücsörgő, önellátásra és kommunikációra teljesen képtelen személyekig terjedhet a skála. Számukra az jelenthet óriási segítséget, hogy a meglévő képességeik fejlesztésével az egyedi és értékes tulajdonságaikat, amelyekkel rendelkeznek, egy megfelelő, szeretetteljes és támogató környezetben ki tudják bontakoztatni. Gyakorlatilag nincs két egyforma állapot.
Ha a legapróbb változásoktól is veszélyben érzik magukat, akkor védekezésül rituálékkal és rutin szerűen végzett tevékenységekkel bástyázzák körbe magukat. Sem a metaforáknak, sem a vicceknek nincs értelme számukra, mert teljesen szó szerint veszik az elhangzottakat. Ha egy autista gyereknek azt mondják egy esős időben megtett sétából hazatérve az ajtó előtt, hogy törölje le a lábát, akkor lehúzza a cipőjét és a zokniját is, és úgy
törli meg a lábát a lábtörlőben. Fontos tudatosítani, hogy ezek a gyermekek nem rosszak, nem azért ilyen furák, mert nem kapnak “rendes” nevelést. Ők csupán másképp vannak összerakva, egyéni módon működnek mind a társas életükben, mind a tanulásban, mind a magánéletükben. Az autista Jean-Paul Bovee éles meglátása magáról és társairól: „Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani.”
Ugyanolyanok mégis különlegesek…
Az autizmus legenyhébb formája az Asperger-szindróma. A rendellenességet dr. Hans Asperger osztrák pszichiáter és gyermekorvos írta le először 1944-ben – ő az autisztikus pszichopátia nevet adta neki. Az Asperger-szindróma háromszor gyakrabban fordul elő a fiúknál, mint a lányoknál. Ezzel a tünetegyüttessel élő gyermeket megszállottan érdekli egy tárgy vagy egy témakör. Mindent meg akar tudni róla és maximálisan elmélyül a számára kiemelt fontosságú témában. Szociális készsége messze elmarad egészséges társaiétól. Beszéd közben az arckifejezése kevesebb érzelmet mutat, a testbeszéde nehézkes, a hanghordozása lassabb. Nehezen teremt szemkontaktust. Gyakori a szorongás és a depresszió is. Ezt az állapotot nem könnyű felismerni, így az esetek közel a felében nem derül ki, hogy Asperger-szindróma áll a tünetek hátterében. A legtöbb Asperger-szindrómával élő képes beilleszkedni a társadalomba, és önellátásra képes. Számos területen dolgozhatnak, akár szoftverfejlesztőként vagy a mezőgazdaságban tevékenykedhetnek, de a képzőművészetben is jeleskedhetnek. Szokás őket “kisprofesszoroknak” is nevezni. Vagy gondoljunk Greta Thunbergre, a 2003-ban született svéd származású környezetvédő aktivistára, aki nagyon is érti és szívén viseli a jelenlegi világunk visszásságait és tesz is azért, hogy jobbá tegye azt, ill. felnyissa az emberek szemeit.
Az előítéletek eloszlatása, a sokszor rejtélyesnek, furának, különcnek titulált spektrumzavarral küzdő embertársaink jobb megismerése céljából a világon mindenhol április 2.-án tartják az Autizmus Világnapját, így segítve elő a megértést és az elfogadást. Ráirányítva a figyelmet arra a tényre is, hogy nekik
is joguk van az egyenlő bánásmódhoz. Ők is gondolkodó, sokféle különleges képességekkel megáldott érző emberi lények. Ezen a napon kék fénnyel világítanak meg olyan ikonikus épületeket, mint a londoni Big Ben, a New York-i Empire State Buildingig. Hazánkban többek között a Parlamentet, és a Gellért-hegyi Szabadság-szobrot is ilyenkor kék színű fényruhába öltöztetik.
Esőemberek?
Az autizmus spektrumzavarral élő személyek életéről már nagyon sok könyv íródott és számos film is készült. Alegtöbb embernek filmélményem alapuló, felszínes ismerete van az autizmusról, ezen belül is az Asperger-szindrómáról. Ezek az alkotások ugyan hitelesen mutatnak be egy-egy személyt, de erre építve nem általánosíthatunk. Sok zseni kerül ki közülük, de korántsem mondhatjuk, minden aspergeres ember kiemelkedő képességű. Sőt, ez a ritkább. A filmek nagy klasszikusa a 4 Oscar-díjat elnyert, 1988-ban bemutatott Esőember, Dustin Hoffman főszereplésével, aki itt matematikai zsenit alakít. A történet egy testvérpárról szól, a fiatalabb Charlie és az idősebb Raymond, aki autistaként egy intézetben él és édesapjuk halála után a tetemes vagyont ő örökli. Öccsének, Charlie-nak először pusztán testvére gyámjaként az anyagiak megszerzése a cél, de egy hosszú utazás közben ráébred, hogy a testvéri szeretet fontosabb a pénznél. A bátyjával való kapcsolat teljesen megváltoztatja, a léha, önző életmódot folytató fiatalember megtanul együtt élni testvére fogyatékosságával és különc szokásaival. Megtanulja azt is milyen jó érzés felelősséget vállalni testvéréért és milyen őszintén megszeretni valakit. Kétségkívül ez a film legértékesebb mondanivalója.
Az Asperger-szindróma jóval hétköznapibb formáját mutatja be az igaz történeten alapuló Thomas után című film, amit bizonyára jóval kevesebben ismernek. Ez a megható történet
arról szól, hogyan változtatja meg Thomas, a golden retriever kölyökkutya egy kisfiú, Kyle és ezáltal családja életét. Csodálatos, ahogy a mindentől szorongó, hatéves autista kisgyermek személyisége megnyílik új barátja, Thomas felé. A család újra reménykedni kezd, a sok fáradozás, törődés gyümölcse beérik gyermekük életében. Évekkel később Kyle sikeres
érettségi vizsgát tesz, majd a főiskolán gyermekgondozást kezd el tanulni. Talán ismertebb a napjainkban is munkálkodó amerikai tudósnő, Temple Grandin életét bemutató film, aki az Asperger-szindróma minden extra áldásával és hátrányával együtt vállalva önmagát küldetésnek tekinti az Asperger-szindrómával élők elfogadtatását, másságuk okának megértését.
Szimpátia? – Empátia?…
A spektrumzavar bármely formájában élők és hozzátartozóik számára nem csupán a szimpátiánkra, a sajnálattal határos együttérzésünkre, hanem az empátiánkra van szükségük. Arra a különleges beleérző képességünkre, hogy az ő szemszögükből lássuk meg a problémájukat, sajátos élethelyzetüket és benne az ő egyedien különleges világukat. Jobban meg kéne értenünk, hogy ők mit tartanak fontosnak. Úgy is szokták ezt mondani: lépjünk bele a másik ember cipőjébe! Dr. Nicole Hollingshead, az Ohio Állami Egyetem Wexner Orvosi központjának pszichológusa így ír erről: “Az empátia az a képesség, hogy felismerjük, mások min mennek keresztül, és osztozunk a másik ember élethelyzetén. Az empátia célja nem az, hogy megoldjunk egy problémát, hanem hogy éreztessük a másik emberrel, nincsen egyedül.”
Harmati Gyöngyi
Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 67. számában: