Nem adtam fel

Egy élet, amit nem adtam fel – a szívem és a gerincem története

Fallot-tetralógiával és gerincferdüléssel születtem. Talán sokan nem is tudják, mit jelent ez a különös nevű szívbetegség, ezért szeretném elmondani, mit jelentett számomra egész életemben.

A Fallot-tetralógia egy veleszületett, összetett szívfejlődési rendellenesség. Négy különböző szívhiba kapcsolódik össze benne, amelyek befolyásolják, hogyan áramlik a vér a szívben és a tüdőben. Ezért a betegség komoly terhet jelenthet a szervezet számára, és sok esetben már gyermekkorban szükség van szívműtétre.

Nálam is szükség lett volna a műtétre gyermekkoromban, de a szüleim akkor nem egyeztek bele. Édesapám alkoholbeteg volt, és sokszor gondolok arra, hogy mi lett volna, ha akkor másképpen alakul az életem. Ha beleegyezett volna a műtétbe, talán én is úgy élhettem volna, mint a többi gyerek.

Ezt nagyon nehéz elfogadni.

Ötéves koromig szinte minden héten influenzás voltam. Két hétig talán jobban voltam, aztán újra kezdődött: magas láz, gyulladás, betegség. Ötéves korom után már körülbelül félévente voltam influenzás.

De nemcsak a betegségek miatt volt más a gyermekkorom.

Vágytam arra, hogy én is futhassak.

Vágytam arra, hogy biciklizzek.

Vágytam arra, hogy focizzak, ússzak, szaladgáljak a többi gyerekkel.

Néztem a többieket, és én is ugyanazt szerettem volna, amit ők. Egy gyermek nem mindig érti, miért mondják neki azt, hogy „ezt nem szabad”, miközben a többi gyerek megteheti.

Én nem futhattam úgy, mint ők. Nem biciklizhettem gondtalanul. Nem focizhattam. Az úszás is kimaradt az életemből.

Az iskolába sem járhattam úgy, mint a többi gyerek. Félni kellett attól, hogy valaki meglök és elesek, mert az én állapotomban ebből komoly probléma lehetett volna.

Sokat sírtam.

Sokszor kérdeztem magamtól: miért nem lehetek olyan, mint a többi gyerek?

Voltak időszakok, amikor nagyon rosszul éreztem magam lelkileg is. Voltam depressziós, és nehéz volt elfogadnom, hogy olyan dolgokról kell lemondanom, amelyek más gyerekek számára teljesen természetesek.

Gyermekkoromban a gerincferdülésemmel is foglalkozni kellett volna. A gerincferdülés nem egyszerűen annyi, hogy valakinek egy kicsit görbébb a háta. Súlyosabb esetben a gerinc jelentősen elferdülhet, és az idő előrehaladtával egyre komolyabb problémákat okozhat. Nálam is már fiatal korban szükség lett volna megfelelő kezelésre.

Az évek azonban teltek.

Én pedig vártam.

Vártam arra, hogy egyszer talán megváltozik az életem.

A szívemet végül csak felnőttkoromban, 2014-ben műtötték meg.

Amikor erre gondolok, mindig felmerül bennem a kérdés: milyen lett volna az életem, ha a műtét már gyermekkoromban megtörténik?

Talán futhattam volna.

Talán biciklizhettem volna.

Talán focizhattam volna a többi gyerekkel.

Talán nem kellett volna annyit sírnom.

Talán nem éreztem volna magam annyira másnak.

És talán a gerincemmel is másképpen alakult volna minden, ha már gyermekkoromban megfelelően kezelik.

Nem tudom megváltoztatni a múltat.

Azt sem tudom visszahozni, amit gyerekként elveszítettem.

De ma már megértem, hogy nem én tehettem arról, hogy betegnek születtem.

Most újabb nagy kihívás előtt állok. A gerincferdülésemet is meg kellene műteni. A gerincem állapota ma már a mindennapi életemet is nagyon megnehezíti.

Ismét ott tartok, hogy orvosi segítségre van szükségem.

De ezúttal nem akarom feladni.

Annyi évet éltem le úgy, hogy mások azt mondták, mit nem szabad. Annyi mindent kellett nélkülöznöm, amire gyermekként vágytam.

Mégis itt vagyok.

A múltamat nem tudom megváltoztatni, de szeretném, ha a jövőm más lenne.

Szeretnék még egyszer úgy ébredni, hogy nem a betegség az első gondolatom.

Szeretnék úgy élni, amennyire az állapotom engedi.

És talán még mindig ott van bennem az a gyermek, aki egykor csak egyetlen dolgot szeretett volna:

futni, biciklizni és úgy élni, mint a többi gyerek.

Az a gyermek még mindig bennem él.

És én sem adtam fel.