SMsmSMsm 2

2.
A Kurtzke-féle teszt is érdekes.
A Kurtzke-féle SM rokkantsági állapot skála (Disability Status Skale) pontszámai:
1. Negatív neurológiai lelet
2. Funkciózavar nincs, de neurológus által tapasztalt tünetek vannak a beteg neurológiai státuszában (pyramis jelek, tremor, nystagmus).
3. Minimális funkciózavar: enyhe bénulás, ataxia (egyensúlyzavar), vizuo-motoros zavarok (problémák a látással és járással, pontos fogással)
4. Mérsékelt funkciózavar: egy végtag bénulása vagy féloldali bénulás, ataxia (egyensúlyzavar), kifejezett érzészavar (érzéskiesés, esetleg fájdalom), szemtünetek és látászavar, vizelethólyag-tünetek)
5. Súlyos funkciózavar, de a beteg napi 12 órán át mindennapi tevékenységét folytatja
6. Dolgozni nem tud, de segítség nélkül több háztömbnyi távolságot képes gyalogolni
7. Csak segítséggel tud járni
8. Tolószékhez kötött, de önállóan helyzetváltoztatásra képes
9. Ágyhoz kötött, de a kezeit és karjait használja
10. Teljesen magatehetetlen, ágyhoz kötött
11. Elhalálozott SM következtében.
A skálát elsősorban a kezelőorvosok használják a kezelés megtervezése és annak hatékonyságának ellenőrzése céljából. A neurológus a kivizsgálás végén és az SM valószínűsíthető diagnózisának felállításakor értékeli először a beteget a Kurtzke-féle skálával. Szintén a skála alapján állapítják meg a beteg munkaképességét, rokkantsági fokát.
Ennek a skálának az ismertetése se váltotta ki az olvasóban azt az érzést, hogy most egy szépirodalmi alkotást olvas, aminek sok eleme, mint ez a Kurtzke-féle teszt se az író agyából kipattant kitaláció.
Mint ahogy a Szklerózis Multiplex, az SM se egy kis nátha, amit ha kifekszünk, isszuk a gyógyteákat, és hipp-hopp máris kigyógyultunk belőle.
Nem gyógyultunk ki. se most, se később. Akire kimondják az ítéletet, azon rajta is marad.
És mégis azt mondom, hogy sok, nagyon sok beteg semmire se vágyik, csak arra, hogy végre kimondják ezt az ítéletet. Mert bizonytalan a vizsgálatok eredménye, miközben a beteg se dolgozni, se az élet adta mindennapi teendőit, is egyre nehezebben látja el, holott, ha megszületik az ítélet, akkor már a szakorvos bedobhatja az újkori nagyágyúkat, a gyógyszereket.
Ezek a csodagyógyszerek nem gyógyítanak és mégis csodaszerek, mert megtudják tenni azt amit a beteg segítség nélkül nem tudd megtenni, hogy megállítja a féktelen tombolását a betegségnek. A tombolást hívja az orvostársadalom shubnak.
Amikor a néma hadsereg elindul megállítani az idegeket, hogy ne fogadjanak szót az agy utasításának és ne engedje a lábnak, hogy járjon, hogy ne engedje a kéznek, hogy fogjon, hogy ne engedje a nyelőcsőnek, hogy nyeljen, a nyelvnek, hogy forogjon és szavakat formázzon, miközben az agy ott marad épen, tisztán és rémületet gerjesztően.
Vagy épp arra szottyan kedve ennek a tomboló hadseregnek, hogy ezer, százezer hangyát küld szét a testben és nem tudd ettől az érzéstől az ember szabadulni… , a másik a remegés funkciót indítja be és nem engedi kikapcsolni, bármenyire is szeretnék érvényesíteni az akaratunk.
És minden Shubo elvesz egy darabot abból, amik vagyunk.
Belőlünk, az emberből, a beszédkészségünkből, a mosolyunkból, a simogatásunkból, a járásunkból és már nem azok vagyunk, amik voltunk.
Már csak két utunk van, vagy feladjuk, vagy küzdünk, még akkor is, ha tudjuk, hogy az út végén csak egy tolókocsi vár ránk… .
De ha ellentámadásba lendülve megkapja a szervezetünk a segítséget, a gyógyszereit az SM beteg, akkor itt, ebben az állapotba leállítja a tombolást a gyógyszer. Legalábbis egy ideig.
De időt nyerünk. Időt, amit akár újabb gyógyszerek feltalálására is fordíthatnak a tudósok, vagy egy olyan iskolát is elvégezhet a beteg amit SM-ként is el tudd végezni, az idő mindenkinek a legnagyobb kincs.
De ha csak arra kapunk időt, hogy elfogadjuk a megváltozhatatlant, már az is nyereség. Mert ez a legnehezebb, azt mondani magunknak, hogy hagyjuk, a barátokat, hagyjuk az együtt töltött éveket, a focizást a grundon, a hatalmas kirándulásokat, a több napos együtt lógásokat, a sírig tartónak hitt szerelmeket, és innentől ha csendesen is, de élhetünk tovább.
És tanulhatunk és szerethetünk, gyereket nevelhetünk, és dolgozhatunk, és, és, és, és annyi az és, hogy már zsong az agyunk.
Aztán eljön egy idő, amikor egyedül is el tudunk menni kenyeret venni… és eltelik az idő, hogy eszünkbe se jut a shub, rá se gondolunk az SM-re, csak élünk, a következő shub bekövetkeztéig, mert be fog következni.
De addig is élünk és úgy, ahogy tudunk…
folyt.köv.:
…